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　新华社北京2月26日电（记者田晓航）我国习见病患者总人数超过2000万，难得病确实其实不“稀有”，若何让这么多患者取得及时、准确的诊治？在国际难得病日行将莅临之际，北京大学第一医院希有病核心25日揭牌成立，旨在试探与促退罕有病多学科打点、诊治标准拟订和习见病政策研究。

　　依据世界卫生机关的定义，稀有病是指扶病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病，包孕渐冻症、“玻璃人”（血友病）、“木偶人”（多发性软化症）等。目前全球范围内已确认的难得病约有6000到7000种。全国政协委员、北京医学会希有病分会主任委员丁洁介绍，希有病诊疗尺度题目是影响罕见病诊治水平的须要成分。难得病种类繁多，病例表现芜杂多样，招致诊断难、治疗难，国内医生对习见病的诊治尚缺失匮乏理解，常常招致患者难以得到实时诊治。

　　国家卫生健康委员会不日印发告诉提出，筛选希有病诊疗本领较强、诊疗病例较多的324家病院作为单干网病院，组建希有病诊疗单干网。作为竞争网的省级牵头病院之一，北京大学第一医院召集多个临床学科与遗传学领域专家成立罕见病中心，并设立由天下近10个省市罕有病领域专家构成的咨询委员会。中心将创设习见病临床研讨和政策研究平台以及希有病预约门诊、住院和入院后全程“一站式”希图形式，索求罕有病诊疗关连机制。

　　“习见病诊治如果不够多学科皋牢，患者往往需要往返于差别科室，迟延了确诊，以至大概导致舛错用药或发展无须要的手术。”丁洁说，多学科涣散、“一站式”打算能在最短时间内为患者确诊，削减非正规的干预与医治。

　　据北京大学第一病院副院长杨莉传授先容，北京大学第一医院稀有病诊治起步较早。今朝，北京大学第一医院对于稀有病目次所列121个病种中的103个可诊可治。病院已有幼儿疑难习见病多学科会诊外围、儿童神经肌肉病多学科皋牢门诊、肾上腺荟萃门诊、肺小结节群集门诊等多个习见病诊疗团队。