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她注定是有声世界与无声世界之间的使者

摘要:聋人父母诞下的健听孩子,国际上通称为CODA(Child Of Deaf Adults),CODA游走在有声和无声的夹缝中,这三兄妹从小就知道,他们命中注定要成为两个世界的桥梁。

每周五下午,对于边海芳来说,都有雷打不动的重要安排。

11:30,她从静安区的家里准时出发;12:30,她到达浦东新区即墨路的东方医院。她直奔3楼“义工之家”, 换上轻便合脚的布鞋,穿上醒目的蓝色志愿者马甲,开始为志愿服务做准备; 12:50,等候在3楼分组候诊区;13:00,微笑地走向佩戴“Smile”标识的聋人患者……

她专门为患者中的聋人提供帮助,用手语向他们询问病情,再翻译给医生听,然后陪着他们诊疗、拿药、预约下次就医时间……全国各地的聋人,都会慕名到这个助聋门诊就诊,这意味着边海芳的每一个周末下午,都忙碌无比。

出生在特殊家庭的她,深知“寻医问药”这件寻常事对于聋人来说是如何地困扰和艰难。而她注定是有声世界与无声世界之间的使者,用“指尖的温柔”让这个群体感受到些许温暖。”

全程提供聋人助医服务

“你的眼睛是怎么不舒服?是看东西时眼前有白乎乎的‘雾’,还是眼球胀痛,头也疼?”

陈阿姨是边海芳当天的第一个服务对象。用手语沟通了大约5分钟后,她就对陈阿姨的病情有精准了解。

6年里,边海芳掌握了丰富的医学知识,再结合自己的人生经验,能快速准确地了解聋人患者的细微感受。她也深知,转述病情如果稍有差错,就可能影响诊断的准确性。

由于听不见、讲不清,许多聋人患者基本处于“小病忍、大病扛”的状态,不到万不得已是不会到医院看病的。即使前往就诊,如果医生表现出一点点不耐烦,敏感的他们就会着急,认为自己带来麻烦;而一般情况下,医生又不懂手语,只能用纸、笔与其交流,问诊时间往往会比正常情况多上几倍;再加上不少聋人患者文化程度不高,用字表达不一定准确,导致医生容易误诊。

接过陈阿姨的身份证,边海芳快速走下电梯,来到2楼的挂号窗口的绿色通道。听力健全患者看到“插队”的是穿着醒目蓝色马甲的手语翻译志愿者,大都会很理解和配合地让出一条通道,以便让他们优先挂号。

挂好号后,陈阿姨亦步亦趋地跟在边海芳身后,满脸焦虑。走着走着,边海芳似乎感觉到了什么,停下脚步,转过身,安慰性地握握陈阿姨的手打着手语告诉她:“别担心,医生会帮你看好的。”

边海芳首先向眼科医生详细介绍陈阿姨的病情,然后把医生的询问内容用手语翻译给陈阿姨。这样的一问一答虽然要好几个回合,花费的时间也几乎是问诊健听患者的一倍,但过程极其流畅。

经过详细检查,眼科医生诊断出陈阿姨患有白内障,建议进行手术。知道要做手术,陈阿姨的神色一下子慌乱了起来。边海芳微笑着用手语安慰她:“白内障是最常见的眼科疾病之一,不要担心。这也不算大手术,你可以回家和儿子商量商量的。”顿时,陈阿姨无措的表情缓解了下来。

转过头,边海芳和眼科医生说:“晚上我再给她儿子打个电话说明具体情况,我怕她说不清楚,耽误病情就不好了。”在助聋门诊里有一本厚厚的记录册,详细登记着每一次来就诊聋人患者的姓名、联系方式、就诊情况,且每个都有专属编号。

三兄妹都是有声与无声世界的桥梁

门诊时间结束,服务了整整一下午的边海芳揉了揉因为站了几小时而酸疼的腿,终于在医院一个僻静的楼梯间里坐了下来。

到这里来就诊的许多聋人,都认识边海芳。不仅如此,他们还熟悉边海芳的哥哥和姐姐。

边海芳的父母都是聋人,边家三兄妹是聋人父母诞下的健听孩子,国际上通称为CODA(Child Of Deaf Adults)。

美国有相当多的CODA们从事与聋人有关的工作,如手语翻译、聋教育教师、聋人社会工作等等。一些CODA甚至为聋人做出了巨大的贡献。比如最早建立了美国聋人剧团的卢·范特先生。他编写的剧本《次神的孩子(Children of Lesser God)》被拍成电影,聋人女主角玛丽·玛特琳更是因此捧得奥斯卡最佳女主角的奖项。

而中国很少有CODA像边氏三兄妹一样成为助聋事业有力的臂膀。聋人本是弱势群体,作为其至亲骨肉,如果连CODA也不能一起帮助聋人的话,改变他们处境的道路恐怕要更加漫长。

边海芳的姐姐边海琴深知这一点。退休后,她放弃悠闲的退休生活,成为聋协的资深手语翻译,同时她也是东方医院助聋门诊的促成人之一。助聋门诊成立后,边海桢和边海芳也加入了这份公益事业。

CODA游走在有声和无声的夹缝中,这三兄妹从小就知道,他们命中注定要成为两个世界的桥梁。

为聋人开设无障碍助聋门诊

东方医院开设助聋门诊的缘起,来自于6年前的一次聋人义诊。偌大的门诊大厅寂静无声,只有两百多聋人在“比手画脚”——这一幕深深地震撼了东方医院的领导和医护人员,让他们觉得一定要做些什么。

2012年,上海市聋人协会(以下简称“聋协”)与东方医院合作开办助查门诊。这是全国首家助聋门诊,每周五由聋协提供手语翻译担任志愿者。于是,边海芳成为了第一批志愿者,哥哥边海桢则成了她的搭档。

助聋门诊和普通门诊一样,都是从下午1点开始,到下午4点半结束。因为就诊机会难得,通常一下午就会有三四十人患者从全国各地赶来。两位手语翻译志愿者需要同时服务三四位聋人患者,这对他们的脑力和体力而言也是极大的考验。

边海芳说,她和哥哥一下午需要说不少的话,却根本没有时间喝水,也不敢喝水,“就怕上厕所,浪费聋人患者和医生的时间。

为此,东方医院特意组建起助聋义工小组来帮助他们。那些义工平均年龄超过60岁,大都没有手语翻译基础,都是这几年边做边学的,有些义工还是大病康复后来参加义工小组的。合作很久了,边海芳和他们之间非常有默契,就像老朋友一样。

“上海手语”让患者倍感亲切

边海芳有时候会看见母亲的聋人朋友来就诊。那些八九十岁的老人颤颜赖赖地走进门诊大厅,拉着她的手比划,“东方医院的助查门诊实在好,终于能好好看次病了,真想把自己身上所有的毛病都让医生看看。”

聋人患者贾爷爷来自南汇区,每次来东方医院都要从上午就出门,倒好几次公交车,非常不便。对他来说,只要看到边老师兄妹在,我心里就很笃定。老人用手语说:“他们都用‘上海手语’翻译,我都能看懂,也就不怕说不清楚病情了。”

手语虽然是聋人的交际沟通工具,但也有中国手语和方言手语之分,相当于普通话和方言的区别。即使在上海,各个区县的手语也有差别,而上了岁数的聋人患者更喜欢上海手语。由于医学专业术语太多,加上还要转换成上海手语,手语翻译志愿者要在短时间内精通医学手语是非常不容易的。

除了本地聋人患者外,一些聋人患者甚至从杭州、南京、北京、深圳等地慕名赶来就诊,有些还是在助聋门诊治愈疾病的本地聋人患者介绍来的。

受过委屈,更多地是得到认可

在助聋门诊这么多年,边海芳有时也受过委屈。

“由于聋人社交范围相对小,人会相对单纯,有时候做出来的事情会让人又好气又好笑。”她说,“举个例子,遇到一些事情时,健听人会先放在心里想想,而聋人都会当即用表情或者手语表达出来他的喜怒哀乐。”

有一次,边海芳和往常一样被四五个聋人患者围绕着。分身乏术的她努力地解答着每一个患者的问题。突然,一位中年女性聋人患者开始激动起来,对着她飞快地打着手语。看了好一会儿才知道,对方在指责她手语打得太快、看不懂,以及没有及时回复问题等等。

当下,边海芳耐心对那位聋人阿姨解释着。没想到她依然“喋喋不休”,倒是其他在场的聋人患者看不下去,帮着“批评”她。

服务结束后,年近六旬的边海芳一个人在楼梯间哭了很久。但是下一周,她又笑呵呵地来到了东方医院,全身心地投入到志愿服务中,仿佛什么都没有发生过。

后来,边海芳参加聋人朋友女儿的婚礼。席上,一位聋人阿姨不断地打量着边海芳,似乎想对她“说”些什么。席间,她斟满了一杯酒,告诉边海芳,自己就是在医院“骂’她的人。”上次是我不好,脾气太急了。今天我向你赔礼道歉。”

而现在,她和边海芳成了好朋友。如果家里人需要做一些重大的决定,或者有不能解决的事情,她一定要找边海芳“聊聊”,听听她的意见才觉得放心。

“只要帮一点点,他们就会十分信任你。”边海芳说。那些来自聋人朋友的信任和友谊,让她觉得弥足珍贵,更是她坚持下去的动力,“其实最开心的是看见一些门诊‘老面孔’不再来看病了,因为说明他们恢复健康了,这也是我们和医护人员最想看到的”。

边海芳做的不只是这些。除了东方医院的助聋门诊,只要聋人有需要,她都是有求必应。有时候,她会被请去为一些会议作手语翻译。会场翻译一般是20分钟换一位手语翻译,但是边海芳却经常站着,独自承担长达1一2小时的翻译。即使有中场休息,她也不闲着,她会将前场翻译过的内容向聋人再作解说。

在边海芳看来,无障碍设施是城市文明的“测量计”,而无障碍的信息交流更是城市温度的所在。

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